EndoSisters: ett forskningsprojekt om digitalt stöd för kvinnor som lider av endometrios

Har du endometrios och erfarenhet av att använda internet/sociala medier för informationssökning och/eller socialt stöd?

I vårt projekt EndoSisters: Informationsarbete och socialt stöd i en digitalt förkroppsligad patientrörelse som genomförs vid Umeå universitet samlar vi genom intervjuer och/eller skrivna berättelser (det vi valt att kalla ”endostories”) in kvinnors egna erfarenheter av att leva med endometrios och de motiv och upplevelser man har av att använda sociala medier för att söka kunskap samt ge och ta emot stöd online.

Vi söker därför dig som är över 18 år och har fått diagnosen endometrios samt har egna erfarenheter av att använda olika former av sociala medier (t.ex. Facebook, Twitter, Instagram, bloggar etc) för att söka, dela eller få information och/eller stöd kring din sjukdom.

Är du intresserad av att vara med i studien så kan du välja mellan att:

1. Delta i en intervju (beräknas ta ca 1 timme) där vi träffas per telefon eller videosamtal

2. Skriva om dina erfarenheter och reflektera kring den funktion och betydelse som sociala medier har för informationsinhämtning och socialt stöd. Väljer du att skriva om dina erfarenheter så får du stöd i ditt skrivande av ett antal teman.

All information du ger kommer att anonymiseras och hanteras enligt forskningsetiska regler.

Intervjuer och skrivna berättelser fokuserar på att:

• Fånga motiv för att dela och utbyta erfarenheter, kunskaper och stöd online

• Få en förståelse för hur onlineinformation och olika informationskällor används och värderas

• Få en bild av om, och i så fall hur, aktiviteter online och på sociala medier kan bidra till stöd och strategier för att hantera sjukdomen

  Om Du tycker att det här låter intressant och vill veta mer och/eller är intresserad av att delta så kontakta Carita Bengs (carita.bengs@umu.se) som är ansvarig för denna delstudie. Du kommer då att få mer information kring studien och får även möjlighet att ställa frågor kring studien och ditt deltagande.

Ansvariga för studien

Forskningsprojektet genomförs av Carita Bengs och Simon Lindgren som båda arbetar som forskare vid Umeå universitet

Carita Bengs, professor, Institutionen för Kost- och måltidsvetenskap, Umeå universitet. Telefon 090-7867819 carita.bengs@umu.se

Simon Lindgren, professor, Sociologiska institutionen, Umeå universitet. Telefon 090- 7869591 simon.lindgren@umu.se